autisme-famillesCe petit guide sur l’autisme est d’utilité publique. On devrait pouvoir le consulter dans les salles d’attente des médecins, dans les établissements qui accueillent des enfants (écoles, crèches,…), chez des orthophonistes, dans les CMP, etc. Vu le prix (3€), ce ne serait pas un investissement onéreux et cela serait bien plus intéressant pour les parents d’y avoir accès plutôt qu’à de vieux Paris Match.

On y aborde un maximum de sujets de manière concise et claire, avec des infos précises et pertinentes. C’est un outil que l’on devrait conseiller aux parents d’enfants autistes, dès l’annonce du diagnostic. Et même avant, parce que ce diagnostic peut tarder énormément – j’en sais quelque chose – et qu’à la simple description des symptômes fréquents chez l’autiste dont il est question dans ce guide (citons les troubles du sommeil, la violence sur autrui ou sur soi-même, les cris, les troubles du langage et de la communication, ainsi que de la propreté, l’épilepsie, etc.), cela peut mettre la puce à l’oreille aux parents qui ont une idée fausse (ou du moins partiellement fausse, car très incomplète) de l’autisme (c’était notre cas) et leur faire comprendre que ces symptômes assemblés peuvent mener à ce diagnostic – alors même qu’aucun médecin, aucun personnel de santé, n’y songe (c’est aberrant, mais véridique).

Il y a beaucoup de conseils de bon sens, des explications sur le cheminement, sur les possibilités de scolarisation (avec avantages et inconvénients), la liste des méthodes de rééducation qui sont envisageables (parmi celles-ci, je connais le PECS – système de communication par échange de pictogrammes – très efficace pour la mise en place de la communication, le Makaton – mais il convient d’expliquer aussi que la langue des signes sur laquelle se base le Makaton et dont on peut trouver des dictionnaires visuels en ligne fait aussi très bien l’affaire, et puis l’ABA – nous avons tenté son approche verbale et le résultat est extraordinaire, mais d’autres méthodes sont également nommées dans ce guide, ce sont des pistes d’investigation qui s’ouvrent).

Le conseil le plus difficile à tenir, c’est de rester calme face à certaines situations. Cela m’a fait sourire de lire « et si vous optiez pour un tee-shirt restez calme, je suis la maman d’un enfant autiste » car j’ai pensé qu’il faudrait ce genre d’info placardée quelque part quand je suis seule avec mon fils au supermarché notamment, cela éviterait beaucoup de regards désapprobateurs, de remarques désagréables, etc. que l’on subit tous à un moment ou à un autre et que j’ai pour ma part beaucoup de mal à supporter.

Un autre passage qui m’a fait sourire : quand on dit à autrui qu’on a un enfant autiste, les gens s’imaginent une sorte de Rain Man, est-il écrit (pp.46-47). Je crois que c’est tout à fait ça. Ou alors à présent, parce que la référence à Rain Man est quand même plus lointaine, on imagine qu’on a un polyglotte à domicile, qui s’exprime aussi bien que Josef Schovanec. La réalité est fort différente, pour l’immense majorité des cas. Ce petit livre serait bien utile à tous ceux qui croient savoir ce qu’est l’autisme tout en ayant des idées complètement faussées. Cela éviterait d’avoir en face de soi des interlocuteurs qui imaginent qu’on a un génie à la maison et qui ne se représentent pas les problèmes que l’on peut rencontrer ni même qu’il y a handicap.

Même en connaissant beaucoup de choses sur l’autisme expliquées dans ce guide, même en ayant déjà essayé soi-même différents types d’établissements et de soins, en ayant déjà fait les démarches auprès de la maison départementale du handicap, on peut en apprendre encore beaucoup à cette lecture. Pour ma part, j’y ai trouvé des infos sur différents points : les colonies de vacances adaptées auxquelles je n’ai pas encore vraiment songé, les références de sites de matériel d’occasion, les références de livres aussi (je ne connaissais, dans la liste fournie, que l’excellent Techniques d’apprentissage du comportement verbal qui nous a été d’une grande aide et que je recommande vivement) et puis les méthodes dont je n’ai encore jamais entendu parler… A titre personnel, j’ai trouvé aussi dans ce guide des passages déculpabilisants. Et puis des noms d’association, l’encouragement à m’en rapprocher, pour être moins seuls. Je ne sais pas encore si je vais le faire, j’hésite beaucoup à ce sujet depuis longtemps, mais c’est bien d’avoir des références, des adresses de sites…

Bref, pour résumé : LIVRE INDISPENSABLE.

Autisme – Ce sont les familles qui en parlent le mieux, écrit par L’association « un pas vers la vie », présenté par Églantine Eméyé, éd. Librio, 3€