Comme d'habitude de Cécile PivotComme d’habitude est un livre qui m’a fait rire et pleurer. Ce n’est sans doute pas le but, il n’y a rien de drôle d’ailleurs dans ce témoignage, normalement pas de quoi pleurer non plus. « Comme d’habitude », titre bien trouvé, parce qu’Antoine, le fils de Cécile Pivot, aime que tout soit sans changement : manger les mêmes biscuits à la même heure, ne pas varier son emploi du temps, revenir aux endroits qu’il connaît déjà. Je me suis posée des questions sur ces habitudes : l’auteur veut les bousculer, répond, quand son fils demande ce qu’il y aura ensuite, qu’elle n’en sait rien, par exemple. J’ai un comportement différent : on a appris avec le temps que prévenir en amont, ne pas tout bousculer, est rassurant pour notre fils, que cela évitait des crises, et qu’en somme ces habitudes étaient importantes. Changer quelque chose sans prévenir, c’est se trouver confrontés à une grosse colère, à un refus de bouger, à des situations difficiles à surmonter. Je relève beaucoup de divergences de comportements entre l’auteure de ce témoignage et mes propres pensées et comportements. C’est un des intérêts du livre pour moi : voir comment autrui se dépêtre dans cette relation avec son enfant autiste.

Ce qui m’a fait rire, par exemple : les pots de crème de marron cachés dans la chambre, parce que mon fils cache souvent du chocolat ou des gâteaux. Les problèmes d’alimentation ne sont pas risibles, mais finalement, mieux vaut rire de ça, parce qu’il faut trouver des moments pour rire, je crois, et puis… le fait de cacher, de vouloir ruser est aussi un progrès, un comportement qui se développe. J’ai ri aussi pour les prises électriques qu’Antoine transporte, parce que mon fils n’irait nulle part sans au moins une à deux petites voitures – quand ce n’est pas un sac entier, et un sac préparé plusieurs jours en avance lorsqu’il s’agit de partir en vacances. J’ai ri parce qu’il y a des similitudes de comportement et que ce sont des comportements qui ne sont pas dangereux. A chacun ses fétiches.

J’ai, avec l’auteure, une convergence de point de vue sur la perception de l’autisme comme si tous étaient « Asperger », sur les gens qui s’imaginent que tous les autistes ont un don pour quelque chose. Je crois que beaucoup de gens ne comprennent pas, n’imaginent pas le quotidien avec une personne qui a des troubles du spectre autistique. J’en ai encore eu la preuve dernièrement, alors que je discutais avec quelqu’un qui me parlait d’intégration en classe ordinaire, etc. comme si c’était possible pour tous, comme si c’était possible actuellement pour mon fils. Il faut dire qu’il n’y a pas d’uniformité dans les comportements, les compétences, même si certains points communs existent, il est donc difficile de cerner les problèmes auxquels on peut être confrontés quand on ne connaît pas en particulier la personne atteinte d’autisme.

J’ai beaucoup pleuré parce que c’est un récit émouvant, ou du moins qui m’a émue. Il est vrai cependant que je suis particulièrement émotive. L’auteure ne se donne pas un beau rôle, elle ne cache pas ses imperfections, ses impatiences, ses faiblesses, mais elle est humaine et son récit n’en est que plus véridique.

Je ne sais pas si on peut, quand on lit ce livre, « apprendre » quelque chose sur l’autisme quand on a un regard extérieur. Possible, tant j’ai l’impression que les gens, de manière générale, ont une vision fausse de ce que les troubles autistiques sont et des conséquences qu’ils ont sur la vie quotidienne. Je dois dire que je ne l’aurais pas lu si je n’étais pas concernée par la question. A tort sans doute. J’aurais peut-être été, comme ces personnes dont l’auteure parle, un peu gênée, posant une question par politesse mais n’attendant pas à recevoir une réponse détaillée sur les progrès, incertitudes, régressions…

Pourquoi ai-je lu Comme d’habitude ? Pour me rassurer sans doute. C’est rassurant, quelque part, de voir des personnes confrontées à des situations proches de ce que l’on vit soi-même. Antoine, à 21 ans, c’est peut-être aussi un peu ce que sera mon fils dans neuf ans, c’est une vision possible de l’avenir. Et l’avenir, c’est si incertain que l’on se raccroche parfois à ce qui a pu être chez autrui pour imaginer ce qui pourrait être. Cela sera peut-être très différent cependant, parce que je m’extasie devant le fait que ce jeune homme sache lire (ne serait-ce que pour lire des albums pour enfants) et écrire, et que j’ignore si c’est envisageable pour mon fils. Mais pour ma part, je vois la nuit comme entourée de deux journées et non l’inverse. Et j’ai l’attitude de cette femme, avec son footballer de fils, autiste lui aussi, qui disait peu importe s’il ne comprend pas toutes les règles, pourvu qu’il y prenne plaisir.

Comme d’habitude, Cécile Pivot, éd. Calmann-Lévy, 16,50€